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団体紹介
生まれつき心臓病（先天性心疾患）のご本人やそのご家族のための患者会です。
全国心臓病の子どもを守る会は1963年に創立され、全国に50の支部があります。
静岡県支部には約100人の会員が所属し、静岡県立こども病院や聖隷浜松病院などの専門医による講演会や相談会、会員と医師が交流できる療育キャンプなどを定期的に開催し、患者やご家族の寄り添いの場になっています。
静岡県支部の構成
西部ブロック
中部ブロック
東部ブロック
心友会
当支部に在籍する15才以上限定の心臓病をもつ本人の会です。
高校生以上の仲間が集まり、月1回のオンライン交流会や勉強会・交流会などを年数回開催しています。仲間同士だからこそ、自分のペースで参加できたり話せたりします。
所属団体
当支部が所属している団体です。
守る会の本部で、医療・福祉制度に関する情報提供、相談会や講演会の開催、療育キャンプなどのイベントを通じて、心臓病児者とその家族が安心して生活できるためのサポートやＱＯＬ向上のための活動を行っています。
静岡県内の難病患者とその家族を支援するために活動している団体です。難病に関する情報提供や相談支援、ピアサポート（同じ病気を持つ仲間同士の支援）などを行い、患者が安心して生活できる環境づくりを目指しています。
静岡県難病相談支援センターはこちら
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