心臓病児の成長記録
（ハートファイル Ver.1）
このファイルは、生まれつき心臓病の子どもを育てるご家族や病児者ご本人が、病歴や生活に関する記録をいつでも振り返られるようにと願い、作成しました。
病児との歩みを「ハートファイル」で見える化し、自己理解を深めることで、
先天性心疾患とともに歩む日々がより豊かなものとなることを願っています。
ハートファイル Ver.１
心臓病児の日々の成長を記録し、将来の自立や親なきあとに備えます。
治療の経過や症状によって必要な情報は人それぞれです。まとめたい情報や記入しやすい ページを組み合わせ、写真や作品を飾って、自分用にカスタマイズした思い出いっぱいのハートファイルを作ってみましょう。
目次（全20ページ）
1.基本情報
2.基本情報(その他)
3.年表
4.妊娠～出産、生まれてすぐのこと
5.乳幼児（0歳～2歳ころ）の記録
6.健診記録（乳児期～幼児期）
7.幼児期（3歳～入学前）の記録
8.所属（園、学校など）の記録
9.所属（就職先など）の記録
10.生活全般の記録
11.学校生活の記録
12.仕事の記録
13.診察記録（心疾患以外）
14.診察記録（心疾患）
15.治療記録（手術や入院のこと）
16.検査・入院・手術の記録（すべての病気）
17.健診の記録（成人期）
18.予防接種の記録（定期接種用）
19.予防接種の記録（任意接種用）
20.診断書や発達検査などの書類の記録
01
語り継ぐように
診断～乳幼児期はご家族が記入します。
心臓病児の成長とともに診察を少しずつ本人主体に変え、ハートファイルの記入もできるところから一緒に取り組んでいきましょう。大人になり自立するときには、ご本人が自分の記録を受け継げると安心ですね。このファイルは、成人後の移行医療や親なきあとにも活用できる、大切な資料となります。
02
何でもここにまとめておこう
子育て中は毎日忙しく、検査結果や資料を整理するのも大変ですよね。そんな時は大切な紙をクリアポケットにポイポイと入れ、時間ができた時に少しずつ整理していきましょう。
おすすめの記入目安は1年ごと。
定期的に整理していけば、忘れがちな大切な情報をいつでも振り返ることができます。
03
ダウンロードして記録を増やそ う
記録や診察データは、成長とともにどんどん増えていきます。なかなか書けないときは、書けそうなページ、気になったページをメモ感覚で自由に書き進めましょう。少しずつページを書き足していくと、ページが積み重なり、あなたの大切な「ハートファイル」となります。
当支部の宿泊交流会では、思い出を振り返りながらハートファイルを記入しています。
